De ziekte van Lyme verwoestte mijn leven en nu bouw ik het weer op :)

De ziekte van Lyme verwoestte mijn leven en nu bouw ik het weer op

Alles veranderde. Ik veranderde. Mijn leven veranderde
Deze ziekte kan zo ingrijpend zijn, kan pijn zowel lichamelijk als geestelijk veroorzaken dat het niet meer dan logisch is dat er mensen zijn die de moed opgeven en soms zelf erger.

Van een spontane ondernemende vrouw, sportlerares vol levenslust werd ik langzamerhand een vrouw die weinig meer kan.
De ziekte van Lyme nam mijn leven totaal over.

Dit is mijn verhaal:

Ik ben in de zomer van 2010 gestoken door een teek.
Op dat moment had ik er totaal geen idee van wat dat ene kleine prikje van die super kleine teek voor mij zou gaan betekenen.
Een tekenbeet, jeetje gewoon dat ding weghalen, ik was wel eens vaker door een beest gestoken dus niet piepen, gewoon vergeten en doorgaan.
De waarheid bleek later anders te zijn.
Een aantal dagen nadat ik gestoken was door een teek ontstond er een enorme rood/blauwe plek in mijn knieholte en begonnen ook de vreselijke pijnen.
Het leek in eerste instantie als of ik een hele zware griep te pakken had. Nog steeds realiseerde ik mij totaal niet dat dit alles wel eens met die tekenbeet te maken kon hebben, dus slikte ik gewoon wat extra paracetamol en ibuprofen om de dagen enigszins door te kunnen komen.
Maar de pijn werd zo enorm heftig, het maakte mij gek, ik kon er niet meer van slapen het was ondragelijk en hield mij hele dagen bezig

Krakkemikkig zooitje

Af en toe had ging het wat beter maar over het algemeen voelde ik me belabberd, moe, futloos en constant grieperig. Ik werd steeds vaker ziek, kreeg vaker longontsteking had/heb veel pijn in gewrichten en spieren, kreeg vergroeiingen in botten en langzaam aan veranderde mijn lichaam in een krakkemikkig zooitje
Na een tijd lang pijnstillers slikken en vermoeider dan ooit ben ik naar de huisarts gegaan. Ik bleek voor de zoveelste keer longontsteking te hebben en kreeg een antibiotica kuur.

Steeds vaker ziek

Helaas werd ik alleen maar zieker.
Zo ziek dat ik op tijden mezelf door het huis heen moest slepen omdat ik geen kracht meer in mijn benen/lichaam had.
Het was één grote ellende met veel zenuwpijn, gewrichtspijn, concentratie en geheugenproblemen, snel overprikkeld, totale uitputting, niet kunnen slapen, geen controle meer over mijn spieren en vaak huilen en boosheid van overmacht. Ik was wanhopig.
In de ochtend sleepte ik mijzelf uit bed, zorgde zo goed als ik kon voor mijn nog twee thuiswonende jongens en viel daarna weer uitgeput op bed neer.
Om mijn jongens er niet mee te belasten deed ik mijn uiterste best om niet te laten merken hoe ellendig ik mij voelde.
Er waren momenten dat ik mij geen raad meer wist en het leven niet meer zag zitten, zo ziek en ellendig voelde ik me.
De pijnen, ontstekingen en totale zwakte bleven terugkomen en verzwakten mij steeds verder..
Ik kon door vermoeidheid heel slecht lopen en had vaak zelfs de kracht niet om rechtop te staan. Er waren vaak slapeloze nachten met hoge koorts, zweetaanvallen, ik kon niet goed liggen niet slapen etc.
Vaak had ik het gevoel dat ik van alles door mijn lichaam voelde kruipen en bewegen en daardoor kreeg ik vreselijke angstaanvallen.

Uren lang in een heet bad

Ik had zoveel pijn in mijn benen en last van spiertrekkingen dat ik gewoon niet kon stoppen met wiebelen om het een beetje te kunnen uithouden. De enige plek waar ik het een beetje kon volhouden was in een bad met heel heet water, en daar lag ik dan ook uren in. En als ik er uit wilde moest ik eruit geholpen worden met tussen poses van enige minuten omdat zelfs het tillen mij nog teveel energie kostte en ik daardoor heel erg beroerd werd.
Daarna moest ik op bed gaan liggen en al liggend kon ik mijzelf dan aankleden. Dan sleepte ik mijzelf naar de keuken of woonkamer en ging hangen in een stoel, te moe om rechtop te zitten..

Pijnstillers om enigszins te kunnen functioneren

Om nog enigszins te kunnen functioneren slikte ik enorm veel pijnstillers, en zodra deze een beetje begonnen te werken dan kon ik daarvan gebruik maken om op het internet naar oplossingen zoeken voor deze ellende.
Ik vond veel informatie die telkens naar de ziekte van Lyme verwees en over tekenbeten en de borrelia bacterie, een veroorzaker van de ziekte van Lyme. Langzaam aan kwam het besef dat er een mogelijkheid was dat de tekenbeet misschien de oorzaak was van mijn totale ziek zijn. Ook las ik veel verhalen van mensen met dezelfde klachten.
Op 18 oktober 2010 zag ik een uitzending van radar met Annette van Trigt over de ziekte van Lyme met mensen die in een rolstoel terecht gekomen waren omdat ze niet verder geholpen konden worden. https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/gemist/18-10-2010/ziekte-van-lyme/

Belofte aan mijzelf

Het leek mijn verhaal wel. Deze uitzending gaf mij de kracht om niet op te geven. Ik beloofde mezelf dat ik er alles aan zou doen wat in mijn macht lag om mijn lichaam te kunnen helpen bij het herstel. Geen rolstoel voor mij.
Natuurlijk ben ik met deze informatie naar de huisarts gegaan. Daar kreeg ik een doxycycline kuur van 10 dagen en daarna moest het verholpen zijn.  Het heeft niet geholpen en de ellende bleef aan.
En dus begon ik met het uitproberen van veel verschillende middeltjes.
Soms voelde ik mij daardoor beter en soms merkte ik er helemaal niets van.

Terug naar de huisarts

Doordat ik zo vaak last had van ontstekingen in mijn lichaam, gewrichten, longen, en zo verzwakt was ben ik weer terug gegaan naar de huisarts.
Deze stuurde mij door naar het ziekenhuis voor onderzoek en daardoor kwam ik bij een reumatoloog terecht.
Deze specialist heeft een aantal bloedonderzoeken gedaan. Daar uit bleek dat er een enorme hoeveelheid antistoffen werden aangemaakt in mijn lichaam tegen de borrelia bacterie.
Dat betekende dus dat ik geïnfecteerd was met de Lyme bacterie, de borrelia bacterie.
En dat de doxycycline kuur van 10 dagen geen effect gehad heeft.
De Reumatoloog verwees mij naar Het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Er werd in ieder geval serieus naar mijn klachten geluisterd. Ik kreeg een behandeling met verschillende antibiotica kuren.
Een infuus van 15 dagen lang met ceftriaxon.
Daarna een aantal keer een langdurige kuur met doxycycline.
En de laatste kuur was er één van 13 weken.
Dit was een test, ik was één van de testpersonen om deze kuur met doxycycline en plaquenil uit te testen. Plaquenil werkt tegen ontstekingen, waardoor het de klachten van reuma vermindert. Verder werkt het tegen de parasiet die malaria veroorzaakt.
Tijdens een hartonderzoek kreeg ik te horen dat mijn hart aangetast was. Ze hadden een plek ontdekt na een aantal hartonderzoeken bij de cardioloog.

Enorm aanpassingsvermogen

De borrelia bacterie staat er om bekend dat hij een enorm aanpassingsvermogen heeft. Zelfs periodes in winterslaap gaat op momenten dat je immuunsysteem sterk is of je een hoge dosis antibiotica inneemt.

Slaat toe bij zwakte

De afgelopen jaren heb ik van alles uitgeprobeerd om ervan af te komen.
Medicijnen, antibioticakuren, alternatieve medicatie, bioresonantie, wondersupplementen’ superfoods, tincturen, voedingsmiddelen, kruiden en drankjes. Verschillende diëten. Wel of geen koolhydraten/gluten/vlees, basisch eten enz. enz. enz. .
De bacterie is toen misschien ervan in winterslaap gegaan. Later bleek dat hij weer toeslaat op momenten dat je verzwakt bent, zoals in mijn geval.

Ik ben geen klager en zeg altijd dat het goed gaat. Maar er zijn dagen bij dat blij dat ik de dag weer doorgekomen ben. Dat ik weer mag gaan liggen.
Ook in mijn goede tijden heb ik nog altijd te maken met pijnen, vermoeidheid en zwakte.

Ik moet er veel voor doen om mijn immuunsysteem draaiende te houden.
Als er verkoudheid of griep heerst weet ik van gekkigheid niet welke supplementen, kruiden, tincturen en voeding ik moet nemen. Alles om er maar zo goed mogelijk doorheen te komen

Beetje kluizenaar

Ik leef zoveel mogelijk in mijn eigen kleine wereld. En ben een beetje kluizenaar, mijn wereldje is tussen de vier veilige muren van mijn huisje.
Mijn hoofd wil graag deelnemen aan de maatschappij maar mijn lichaam werkt tegen. Mijn belangrijkste doel bestaat uit het goed voor mijn lichaam te zorgen. Er veel tijd in steken om het op kracht te houden.
Er zijn zeker ook goede momenten. En door mijn disciplines nu vaker zelfs. Van die momenten profiteer ik ook echt.
Als er weer een minder goede periode plots opduikt dan neem ik het gewoon voor lief. Ik geef mijn lichaam de rust die het dan nodig heeft. Heb het leren accepteren en dat heeft mij nog het meest geholpen

Geen toverformule

Voor degene die ook met de ziekte van Lyme  te kampen hebben heb ik een paar dingen op een rijtje gezet die mij hebben geholpen:

1. Zorg dat je je immuunsysteem op peil houdt.
2. Zorg dat tekorten aan mineralen en vitamines aangevuld worden
3. Accepteer dat je lichaam anders is en luister goed naar je lichaam.
4. Blijf altijd positief.
5. Geef nooit op met zoeken naar genezing en blijf uitproberen.

Deze zoektocht is wellicht voor iedereen verschillend.
Helaas, heb ook ik geen toverformule ontdekt die voor iedereen zal werken. 
Doe vooral dingen waar jij je goed bij voelt.

Week van de Teek Datum 15 t/m 21 april 2019

Tineke Nieuws